Spolek pro atypické parkinsonské syndromy

Vážení,

            v sobotu 13. dubna 2019 se konalo již 7. výroční zasedání pacientské České asociace pro vzácná onemocnění. Bylo oznámeno, že tato jediná česká pacientská organizace s programem pomoci pacientům a pečovatelům se vzácnými, nevyléčitelnými onemocněními k datu konání výroční konference registruje 35 kolektivních členů tj. pacientských spolků a 61 individuálních členů.

            Ve standardní části programu byla předložena zpráva o činnosti a hospodaření asociace za poslední rok a předložen program aktivit na rok 2019 vč. finančního krytí. V rámci představování nových spolků se dostalo i na představení Spolku pro Atypické parkinsonské syndromy.

            Mezi obsahově přínosné body programu konference je nutno odkázat a upoutat vaší pozornost na panelovou diskusi s profesorem MUDr. M. Mackem, DrSc, a prof. Dostálovou z FN Motol k aktuálnímu stavu prací na projektu Ministerstva zdravotnictví  ověřující ekonomickou a logistickou nákladovost aprobace zapojení českých již registrovaných a auditovaných poskytovatelů zdravotnických služeb do Evropských referenčních sítí.

V podrobnostech odkazujeme na podrobnosti, které bude ČAVO v příštích dnech publikovat na svých oficiálních web stránkách. Nicméně pokud sledujete aktivity EURORDIS a např. jeho programy Rare Barometer a apod. na web stránkách EURORDIS, jsou i v češtině, nebo ČAVO – viz níže či portálu Ministerstva zdravotnictví- sekce pro pacienty, je žádoucí upozornit na složitost problematiky zapojení českých poskytovatelů zdravotních služeb i u neurologických vzácných onemocnění, kdy pacientské aktivity a účast v debatách, anketách apod. mají a mohou sehrát svoji roli.   Jako ve všem kolem nás, ať chce být člověk, spisovatelem, novinářem prostě kýmkoliv, vždy se musí vyrovnat s ekonomickou dimenzí, a tak je tomu bohužel i v případě pacientů se vzácnými chorobami. A to jak víte naše neurologická diagnóza je maličkostí v ekonomických nákladech, co aktivnější pacientské spolky pro své pacienty konají, ať formou genetických screeningů, klinických studií apod..

Ale lze vyslovit přesvědčení, že se i nás spolek do této debaty odborně v blízké době s vaší účastí zapojí.

            Obsahově přínosná byla presentace MUDr. T. Doležala z Institutu pro zdravotní ekonomiku a technology assesment k ekonomickým souvislostem léků na vzácná onemocnění v aktuálně nastalé veřejné diskusi o financování českého zdravotnictví a místu finančních nákladů za léky a léčbu pacientů se vzácnými diagnózami.

Náležitého prostoru se dostalo i MUDr. M. Němcové k její studii projektu paliativní péče o pacienty se vzácným onemocněním.

            Prezentace jednotlivých částí programu jsou dostupné na webových stránkách cavo@vzacna-onemocneni.cz v sekce Novinky.

L. Mazouch