Jdi na obsah Jdi na menu
 


Výroční zasedání Evropské pacientské organizace pro vzácná onemocnění (EURORDIS)

18. 5. 2019

Anotace z jednání EURORDIS

květen 2019, Bukurešť

V rámci rumunského předsednictví se ve dnech 16.-18. května 2019 uskutečnilo v Bukurešti výroční zasedání EURORDIS (tzv. EMM) à pacientské organizace pro vzácná onemocnění. Jednání předcházelo celodenní zasedání skupiny pacientských advokátů, ochránců práv pacientů à ePAGs.

Jednání cca 60 zástupců 20 Evropských referenčních sítí se věnovalo problematice vytvoření a potřebnosti registru „unmet needs à volně přeloženo: nevyřešených pacientských požadavků a potřeb“. Registr je obecně požadován za nezbytný k „mapování praktických aspektů“, kterým čelí pacienti se vzácným onemocněním, ale které nejsou doceňovány medicínskou části Evropských referenčních  sítí- ERN.

Iniciativa je na straně Italských, francouzských, španělských a švédských zástupců. Účast byla nabídnuta i českému zástupci, představiteli nového pacientského Spolku pro atypické parkinsonské syndromy, pro kterého účast představovala především možnost seznámit se s nově vzniklou (2018) institucionální podobou péče o zájmy a požadavky pacientů/jejich pečovatelů se vzácným onemocněním. 

 V rámci standardního zasedání EURORDIS (výroční zprávy, volba řídících orgánů atd.) byla v odborných panelech věnována pozornost dalšímu programovému zaměření vzácných onemocněné do roku 2030. Evropská komise již nyní avizuje pokračování programu a výrazné navýšení finančních zdrojů na výzkum vzácných onemocnění.

Pozornost upoutala ta část programu bukurešťského zasedání, která se týkala dalšího iniciativního projektu spolupráce pacientů (pečovatelů) se vzácnými nemocemi, lékařů, farmaceutického průmyslu s horizontem příštích 15 let tzv. CAB - Community Advisory Board. Existuje např. CAB cystické fibrózy, ale kupodivu bez české účasti, která je jinak páteřní aktivitou České asociace vzácných onemocnění (ČAVO) a Fakultní nemocnice Motol. Avizováno je založení platformy Huntingtonovy nemoci či Ataxie (podrobněji viz www.eurordis.org).

                Pro nový český pacientský Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy vytváří účast v této pacientské organizaci nebývalý prostor pro zapojení českých pacientů/pečovatelů, universitních specializovaných neurologických pracovišť, výzkumu a farmaceutického průmyslu v celoevropském rozsahu v příštích letech.

Bylo avizováno nadcházející české předsednictví v Radě EU od r. 2022 (opět s Francií a Švédskem) s prostorem pro presentaci českého podílu na řešení vzácných onemocnění vč. neurologických.

Vrcholem zasedání bylo zahájení podrobné rozpravy o pacientském programu vzácných onemocnění.

autor L.Mazouch