Spolek pro atypické parkinsonské syndromy

Anotace ze zasedání řídící skupiny Evropských referenčních sítí
pro vzácná neurologická onemocnění

červen 2019, Siena

                V rámci III. výročního zasedání sekce Vzácných neurologických onemocnění Evropských referenčních sítí (dále jen angl. zkratka RND of ERN) proběhlo ve dnech 16.-19. června 2019 III. výroční zasedání sekce RND of ERN.  Lídrem této sekce je německá universita v Tübingenu. Jednání se zúčastnili i zástupci Spolku pro Atypické Parkinsonské syndromy.

Řídící výbor českého Spolku pro atypické Parkinsonské syndromy (dále jen Spolek APS) se od počátku své existence (říjen 2018) zasazoval o výrazné a komplexní povýšení problematiky atypických parkinsonských syndromů, zejména multisystémové atrofie do programu sekce vzácných neurologických onemocnění. Tato sekce dosud zjevně zaostává jak v části vědecko-výzkumné, tak i klinicko-sociální oblasti, nehledě na nepatrnou komunikaci s farmaceutickým průmyslem. V porovnání s jinými diagnózami vzácných onemocnění čelí tato podskupina i vážné výzvě týkající se zjištění a vytvoření širší členské pacientské základny nejen v českých, ale i celoevropských podmínkách v porovnání se širokým zájmem cca 15 renomovaných neurologických specializovaných klinik, které se na řešení vzácných onemocnění aktivně podílejí.

 Z pacientského (pečovatelského) hlediska nejede o „nábor“ pacientů, ale o aktivní zapojení pacientů do sdílení lékařských a sociálních poznatků, vytvářejících potřebné zázemí k aktivnímu prosazování zájmů pacientů na zvýšení jejich podílu na klinických studiích multisystémové atrofie (atypických parkinsonských syndromů), na řešení lékařských a sociálních potřeb pacientů/pečovatelů přesahujících zájem nebo možnosti národních klinických pracovišť. 

Zástupci českého Spolku APS se významně angažovali v diskusích nad současným stavem a přispívali náměty na řešení problémů této podskupiny. 

Na III. výročním zasedání RND of ERN v Sieně se zástupci Spolku APS zúčastnili také separátního zasedání pacientského hnutí pro vzácná onemocnění operujícího pro záštitou Evropské komise, tj. Evropským advokátním/ochranných hnutím (angl.zkratka ePAGs). Došlo k personálnímu a institucionálním ustavení „řídícího výboru ePAGs of RND“ vč. personálního obsazení. JUDr. Lubomír Mazouch - zástupce Spolku pro APS - je členem tohoto výboru.

Spolek pro APS v těchto krocích spatřuje reálnou cestu k prosazování a obhajobě zájmů českých pacientů s atypickými parkinsonskými syndromy, které jsou jinak v českých podmínkách krajně limitovány.

autor L.Mazouch