Výroční zpráva o činnosti Spolku za rok 2023
Spolek pro Atypické Parkinsonské Syndromy
Výroční zpráva o činnosti Spolku
za období od 1.1. do 31.12.2023
V Praze dne 27. března 2024
Schváleno jednáním Řídícího výboru Spolku a
Valnou hromadou per rollam Spolku dne 27. března 2024
Shrnutí
Spolek pro APS s ústupem COVID pandemie postupně obnovil své personální aktivity. Na mezinárodní úrovni se účastnil výročního zasedání EURORDIS (květen2023, Stockholm), na jednání ePAG skupiny sekce RND of ERN, na výročním zasedání sekce RND of ERN v Lovani (září 2023). Převážně on line komunikací se podílel na činnosti WG APS sekce RND of ERN, jak programové, tak i edukační části. Jako člen ePAG skupiny sekce RND of ERN participoval na finalizaci projektu „Pacientská cesta“ v sekci RND of ERN.
V tuzemsku se účastnil několika celostátních jednání k problematice vztahu lékař-pacient, výročního zasedání národní asociace pro vzácná onemocnění. V Alianci individualizované podpory pacientů participoval na úsilí o valorizaci příspěvků na péči či legislativních novelách sociálně právní problematiky. Účastnil se i na vzdělávacích aktivitách Akademie pacientských organizací Asociace inovativního farmaceutického průmyslu. Usiloval o nastolení motta EURORDIS „co lze učinit pro pacienty se vzácným onemocněním pro zbytek jejich života“. Zastupoval Spolek pro APS na výročním sjezdu českých a slovenských neurologů v roce 2023.
Předseda Spolku vedl osobní jednání s některými pacienty a jejich pečovateli, kteří jsou členy Spolku. Mimo jiné přiblížil problematiku možností registrace pacientů s MSA v unijních registrech a databázích sekce RND of ERN.
Brief summary
The Association for APS gradually resumed its personnel activities with the end of the COVID pandemic. At the international dimension, the Chair of Association participated in the EURORDIS Membership Meeting (May 2023, Stockholm), in the meeting of the ePAG group of the RND of ERN section, in the Annual session of the RND of ERN section in Leuven (September 2023). Mainly through online communication, he participated in the activities of the WG APS section of the RND of ERN, both the programme and the educational part as well. As a member of the ePAG group of the RND of ERN section, he participated in the finalization stage of the "Patient Journey" project in the RND of ERN section.
In the domestic environment, he participated in several national meetings on the issue of the “physician-patient relationship”, the annual meeting of the National Association for Rare Diseases. In the Alliance of Individualized Patient Support, he participated in efforts to valorize contributions to care or legislative amendments to social and legal issues. He also participated in the educational activities of the Academy of Patient Organizations of the Association of Innovative Pharmaceutical Industry. He sought to establish the motto of EURORDIS "what can be done for patients with rare diseases for the rest of their lives". He represented the Society for APS at the annual congress of Czech and Slovak neurologists in 2023.
The Chair of the Association conducted a personal meeting with some patients and their caregivers who are members of the Association. Among other things, he explained the issue of the possibility of registering patients with MSA in the Union registers and databases of the RND of ERN section.
Klíčové aktivity v roce 2023
Činnost Spolku pro Atypické parkinsonské syndromy (dále Spolek APS) v roce 2023 vycházela z mírného optimismu z očekávaného zmírnění epidemiologických COVID opatření jak na národní, tak i mezinárodní (evropské) úrovni.
Řídící výbor Spolku (dále též ŘV) prioritně monitoroval dění a vyhledával příležitosti k pomoci pacientům, resp. jejich pečovatelům distančním sdílením, které nahrazovalo osobní komunikaci z důvodů teritoriální odlehlosti po území ČR a zdravotního stavu pacientů. Podílel se na distribuci relevantních informací o reakci a návrzích specializovaných pacientských a odborných subjektů ze zdrojů České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), EURORDIS, sekce „Vzácných neurologických onemocnění“ (angl. RND of ERN) z Tübingenu. Angažoval se a distribuoval informace od Aliance pro individualizovanou podporu, soustřeďující se na problematiku valorizace sociálních příspěvků pro osoby se zdravotním postižením a později na soubor několika návrhů novelizace sociálně právní legislativy.
Doporučoval svým členům distanční účast na aktivitách společnosti „Pečuj doma“ zaměření na sdílení informací pro pacienty a zejména jejich pečující rodinné příslušníky v domácí péči.
Řídící výbor Spolku (dále ŘV) nadále pokračoval v monitorování pacientských iniciativ monitorujících a usilujících o řešení implementace EU právní úpravy vzácných onemocnění (Směrnice EU 2011/24/EU) a Programu Rare 2030. Ve spolupráci s vedoucím Centra vysoce specializované péče FN VFN Praha se v prosinci 2023 zapojil do přípravy podkladů pro studii SYPOVO Ministerstva zdravotnictví ČR. Přispíval k návrhům na novelizaci české legislativy.
ŘV nepokročil v úsilí o rozšíření pacientské členské základny. Řešení úkolu je o to citlivější, že z 4 českých neurologických klinik v rozsahu sekce RND of ERN jen tři splnily předání prvotních vstupních údajů do tamějšího pacientského registru. Jedná se ale o agregované údaje. Další termíny na poskytnutí těchto údajů jsou v únoru a dubnu 2024. Vedoucí centra vysoce specializované péče (CVSP) z FN VFN Praha získal dva nové členy (pacientku a pečovatele). Členství jedné pacientky zaniklo z důvodu jejího úmrtí. S MSA žila 9 let, z toho 1330 dnů v terminální fázi života. V českém prostředí na rozdíl od zahraničí přetrvává skepse k významu a úloze pacientských organizací. Bez cílevědomé a systematické součinnosti s českými klinickými neurologickými pracovišti nelze výrazně postoupit vpřed.
Dílčím mezistupněm v řešení byly listopadové zdvořilostní návštěvy v rodinách pacientů předsedou Spolku. Bezesporu přispěly k nastolení osobní důvěry a k námětům na aktivity Spolku. Situace je o to složitější, že sociální péče spadá do kompetencí krajských státních a samosprávných instituci se značnou mírou jejich samostatnosti. Pacientům a pečovatelům byla prezentována možnost ambice zapsání do unijního registru pacientů a příslušné databáze, kterou zajišťují kliniky, členové sekce RND of ERN
Důraz je tak třeba za dané situace klást na vytváření pacientských registrů sekce RND of ERN, nejen pro zpřesnění výskytu těchto diagnóz, ale i pro rozvinutí další fáze výzkumu, klinických studií, spolupráce s farmaceutickými společnostmi, sekcí RND of ERN, podskupiny pro Atypické parkinsonské syndromy věnovaného diagnózám Multisystémová atrofie, Progresivní supranukleární obrně.
S výjimkou výše uvedeného zůstala organizační strukturu Spolku, její dílčí modifikované programové zaměření, bez dalších zásadních změn.
V hodnoceném období pokračovala nastolená konstruktivní komunikace s ÚZIS, zejména s expertní týmem, gestorem projektu EU na transpozici ORPHA kódů do české klinické a statistické praxe.
Vedení spolku monitorovalo aktivity - Akademie pacientských organizací AFIP a 1. lékařské fakulty UK k problematice „telemedicíny“.
Akademie Pacientských Organizací (APO) Asociace inovativního farmaceutického průmyslu zorganizovala pro zástupce pacientských organizací sérii lekcí z programu EUPATI – farmacie pro pacienty (pečovatele).
Vzhledem k velmi nízkým finančním a rozpočtovým prostředkům Spolek neustavil svoji Kontrolní komisi. Nicméně povinná informace o finanční bilancí byla postoupena spolkovému registru Městského soudu Praha a Finančnímu úřadu.
Je třeba opakovaně odkazovat na kvalifikovaný měsíční přehled aktivit sekce RND of ERN http://www.ern-rnd.eu/, dle kterého „neurologická onemocnění (ERN-RND) mají za cíl věnovat se neuspokojeným potřebám více než 500 000 lidí žijících se vzácnými neurologickými onemocněními v Evropě. V důsledku významné fenotypové a genotypové heterogenity pacientů se vzácnými neurologickými onemocněními je 60 % postižených osob stále bez stanovené diagnózy“ - viz RND of ERN. Spolek APS provozuje vlastní web stránku. Ta byla v průběhu roku 2023 doplněna o pacientské postřehy z péče o pacienty s Multisystémovou atrofií v domácí péči. Ve světle poměrně rozsáhlých legislativních změn v sociální péči bude úkolem v příštím roce přinášet aktuální informace o těchto změnách a dopadech na péči o pacienty s neurologickým onemocněním.
K mezinárodním aktivitám pacientského Spolku pro Atypické parkinsonské syndromy v roce 2023.
Mezinárodní pacientské hnutí vzácných onemocnění se poměrně rychle zorientovalo a zareagovalo na ústup pandemické COVID situace a s nabitými zkušenostmi s distanční formou komunikace se vrátilo k presenčním aktivitám.
V obnovené presenční formě se v květnu 2023 uskutečnilo dvoudenní výroční zasedání EURORDIS s nosnou tématikou „péče o pacienty se vzácným onemocněním“. Z pohledu Spolku APS pacientů byla bezesporu podnětná část věnovaná konečně i pacientům - seniorům. V převažující preferenci pediatrické dimenze rozšířenou podporu dostal i novorozenecký screening. S jistými, zřejmě oprávněnými výhradami, byla nadnesena i problematika genetického testování u seniorských pacientů. Výzva nalezla prostor i pro „Pracovní skupinu APS sekce RND of ERN a na konci roku 2023 byly osloveny členské kliniky k vyjádření úvodního námětu na rozsah a formy genetického testování u neurodegenerativních onemocnění. Složitost problematiky péče o seniorské pacienty byla koncentrována do shrnující myšlenky „co je třeba učinit v péči o pacienty-seniory se vzácným onemocněním pro zbytek jejich života.
V předvečer zasedání EURORDIS se konalo jednodenní zasedání skupiny evropských advokátů (ePAG) ustavené při sekci RND of ERN. Podrobnosti viz níže.
Předseda Spolku se na pozvání EURORDIS zúčastnil „Letní školy EURORDIS“ v červnu 2023, konané v Barceloně. Týdenní zasedání bylo věnováno problematice výzkumu vzácných onemocnění s pacientskou spoluúčastí. Modelově byly presentovány dlouholeté zkušenosti z těchto aktivit u diagnózy „cystické fibrózy“ v podání anglických a nizozemských lékařů a zástupců tamních pacientských organizací. Program byl doplněn o návštěvy hned dvou místních fakultních klinik aktivně zapojených do plnění programu ERN vč. neurologických onemocnění u seniorů.
Výroční zasedání sekce ERN-RND se na svém zasedání v Lovani (BE) zabývalo i stavem prací na „Pacientské cestě“.
Plné znění navrhovaného Programu pro ERN do roku 2030 je obsaženo v dokumentu „EURORDIS recommendations to achieve a mature ERN systém in 2030“ resp. jeho zkrácená verze „Brief…. obsahuje i kalendář aktivit na léta 2021-2025. Dosu je k dispozici jen v anglickém znění. Je připravován předklad do češtiny, který náš Spolek neprodleně zašle svým členům.
Kooperace s programem MSA Coalition New Jersey
V průběhu roku 2023 Spolek pokračoval v monitorování USA programu pro vzácná neurologická onemocnění – MSA Coalition, New Jersey.
Pokračování spolupráce se sekcí RND of ERN Tübingen
Distanční formou byla v průběhu roku 2023 rozvíjena komunikace v rámci sekce RND of ERN. O průběhu a výsledcích byla informace na web stránkách Spolku s odkazem na ucelené podrobné informace a dokumenty na webových stránkách http://www.ern-rnd.eu/
Činnost ePAGs skupiny (pacientských advokátů) se v průběhu roku plně etablovala a rozvinula činnost při sekci RND of ERN Tübingen.
Skupina se shodla a přistoupila k činnostem na kompletním zpracování „Pacientské cesty“ podle projektu EURORDISU. Vzhledem ke složitosti jsou práce rozděleny na „commonalities“ (společný jmenovatel) pacientského pohledu na neurologické VO společné pro všech 6-7 diagnóz. Současně bylo dohodnuto dokončit „pacientskou cestu“ u každé jedné diagnózy RND. To se týká i „pacientské cesty MSA“, která je před dokončením v anglické verzi. V průběhu roku 2024 by měl být dokončen i překlad do českého jazyka. Podle společného harmonogramu bude každá jedna verze připravena k distribuci v členských zemích ERN, jak pro lékařské, tak pacientské potřeby.
V průběhu roku 2023 se plně rozvinula činnost „WG APS - pracovní skupiny APS“ sekce RND pod vedením rakouské prof. paní Alessandry Fanciulli. Byly zorganizovány tři separátní semináře věnované obsahové problematice-zejména Guidelines of MSA, genetickému testování, atd.… Přístup je otevřen především lékařským specialistům vč. českých neurologických specialistů.
Bylo přistoupeno k naplňování programu „Edukace“ lékařů a pacientů, a to vč. problematiky MSA.
Rozvinuty byly aktivity pracovní skupiny pro problematiku pacientských registrů a datové základny (angl. zkr. DAC). Skupina presentovala své první výstupy na výročním zasedání sekce RND of ERN v Lovani a poskytuje přehled o aktivitách členských neurologických klinik v registrech pacientů (průběžný stav ke konci prosince 2022) a formulaci úkolů v datové problematice.
Sekce RND of ERN se prostřednictvím pracovní skupiny DAC zapojila do probíhajících aktivit ERICA - skupina EURORDISU pro pacientské registry a datovou základnu.
K tuzemským aktivitám Spolku
Za pokračujících ztížených logistických podmínek se Řídícímu výboru nedařilo vytvořit systém monitorování potenciální členské základny.
Zástupce ŘV Spolku se zúčastnil 36. Neurologického kongresu ČR a SR v Hradci Královém, mj. formou stánku našeho Spolku.
Hledání financování - zůstal zachován status quo minimálního finančního zabezpečení činnosti Spolku z vnějších zdrojů. Neuskutečnily se žádné významnější aktivity, které by vyžadovaly čerpání rozpočtových prostředků.