O nás
Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy z.s. (dále jen Spolek pro APS) je zapsán Městským soudem Praha do spolkového rejstříku. Dále je Spolek pro APS také oficiálně registrován mezi pacientskými organizacemi v registru Ministerstva zdravotnictví ČR.
Spolek pro APS sdružuje nejen pacienty se jmenovitými neurologickými vzácnými chorobami, ale také pečující osoby a ty, kterým není lhostejný osud lidí s těmito nemocemi. Jak je příznačné u vzácných onemocnění --- ruku v ruce s prosazováním jejich občanských práv, zejména práva na relevantní léčbu a odpovídající sociální péči --- jsou dotyční pacienti v každém případě málo četnou skupinou, a to nejen v rámci českého prostředí. Poznání problematiky vzácných onemocnění vede k této výzvě s cílem přizvat k řešení všechny, kterých se tato problematika může týkat, či mohou svým dílem přispět.
Naším záměrem je v úzké spolupráci s lékařskými odborníky, příslušnými vědeckými pracovišti, farmaceutickým sektorem, sociálními a právními specialisty
-
rozvíjet osvětu o této kategorii vzácných onemocnění, zvyšovat informovanost o lékařské péči a sociální péči o pacienty s těmito chorobami,
-
sdílet vzájemné informace a poznatky o možných medicínských, sociálních, farmaceutických a výzkumných, právních a dalších aktivitách u těchto chorob,
-
rozvíjet zájem o komunikaci a kooperaci s analogickými institucemi a iniciativami v okolních zemích,
-
monitorovat a dle možností se zapojit do mezinárodních aktivit v řešení těchto vzácných onemocnění jak v rámci EU, tak i v širší mezinárodní dimenzi,
-
usilovat o získávání nezbytných finančních prostředků jak na pomoc pacientské léčby, tak i krytí nákladů na jednotlivé implementační formy programu Spolku.
Spolek pro APS rozvíjí své aktivity pod patronací Neurologické kliniky VFN Praha, ojedinělého a vysoce specializovaného pracoviště centrové léčby vzácných neurologických chorob vč. atypických parkinsonských syndromů, koncentrující již nyní špičkové lékařské a výzkumné kapacity české lékařské vědy a výzkumu.
Zájemci o aktivní zapojení nás mohou kontaktovat buď prostřednictvím Neurologické kliniky VFN Praha, a nebo emailu apsz@seznam.cz
JUDr. Lubomír Mazouch
předseda