Výzva Spolku pro APS
Spolek pro Atypické Parkinsonské syndromy
K aktuálnímu řešení CODIV-19
z pohledu pacientů s neurologickým vzácným onemocněním Multisystémovou atrofií
Už více než měsíc je celá česká společnost citelně ovlivněna vpádem koronárního viru nejnověji označovaného jako CODIV-19. Není třeba situaci nějak hodnotit. Ale nastal naléhavý stav konkrétního odborného řešení, které se týká pacientů se vzácným neurologickým onemocněním spadajícím pod unijní projekt Vzácných neurologických onemocnění Evropských referenčních sítí a národní Vládní program pro vzácná onemocnění.
Pacientský Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy působící pod záštitou přednosty neurologické kliniky VFN s odkazem na dvě dubnové výzvy unijní pacientské organizace EURORDIS oslovil, a později se připojil i k výzvě národní České asociace pro vzácná onemocnění adresované vedení resortu zdravotnictví s apelem na mimořádnou pozornost péči o pacienty se vzácnými onemocněními.
Spolek pro APS přitom zdůrazňuje, že v případě tohoto nevyléčitelného neurologického onemocnění se jedná o pacienty seniory (převážně 60 let a starší), kteří jsou v naprosté většině léčeni v domácím prostředí od svých nejbližších rodinných příslušníků, v naprosté většině bez zdravotního vzdělání. Jde o pacienty, kteří vedle kardio, fyzioterapeutických, gastro a jiných obtíží jsou postiženi respiračními syndromy, což z nich objektivně činí nejzranitelnější pacienty, jak si jen lze představit a jak jsou odbornými a politickými osobnostmi nejrůznějšího zaměření při každé příležitosti citováni.
Ministerstvo zdravotnictví operativně reagovalo na výzvu ČAVO, a tak i Spolek pro APS v předvečer Velikonoc vyzvalo k identifikaci pacientských potřeb na ochranné pomůcky. V následné aktuální vzájemné korespondenci však situace s těmito pacienty vyžaduje principiální porozumění diagnóze Multisystémová atrofie a nezbytnosti rychlé a kvalitní péče o tyto pacienty, v podmínkách dlouhodobé a přísné isolace od vlivu virové nákazy a jejich ochrany před již tak těžkým životním osudem.
Pacienti s MSA nemohou, nechtějí-li úmyslně poškodit své zdraví resp. zhatit svůj životní osud, opustit domácí maximálně sterilní a desinfikované prostředí, a to ani za účelem získání relevantních pomůcek pro sebe a své nejbližší rodinné příslušníky. Tento kritický stav bude trvat u pacientů s MSA velmi dlouho a to i po odvolání nouzového stavu, odložení roušek atd. Smutná a zjevně podceněná situace v seniorských domovech budiž varováním.
Pacientský Spolek pro APS odkazuje na vyjádřenou podporu Neurologické společnosti JEP, Neurologické kliniky VFN, I. neurologické kliniky NUSA v Brně a Neurologické kliniky FN Olomouc, které vyjadřují svoji podporu k řešení společných krokům k zajištění nezbytně nutné ochrany pacientů s Multisystémovou atrofií.
Vedení pacientského Spolku pro Atypické parkinsonské syndromy se i touto cestou obrací na pacienty, pečovatele, rodinné příslušníky, neurologické specialisty, specialisty domácí péče, prostě na všechny, kteří by mohli pomoci, aby oslovili vedení Spolku cestou Emailové adresy SpolekproAPS@seznam.cz, a aby se podělili o své konkrétní poznatky s dostupností ochranných pomůcek vč. odpovídajících desinfekčních prostředků. Tyto informace budou využity pro další jednání s min. zdravotnictví a vybranými neurologickými klinikami s kompetencí k poskytování centrové péče, které by se tak mohlo opírat o co nejkonkrétnější podklady a fakta.
S vžívajícím se oslovením „Společně to zvládneme“
Za Řídící výbor Spolku
JUDr. L. Mazouch, předseda Spolku