Zaměření aktivit Spolku v roce 2024
Zaměření aktivit Spolku v roce 2024
1/ podporovat plnění zadání DAC of ERN o doplňování seznamu českých pacientů s MSA a PSO ze strany českých poskytovatelů zdravotních služeb-zapojených do ERN do vytvářeného sekčního seznamu pacientů s těmito diagnózami;
2/ v rámci implementace programu Rare 2030 a vzniku Center vysoce specializované péče spolupůsobit na vytvoření
a) systému pravidelné kooperace s neurologickými klinikami
b) vytvořit ucelený systém přehledu pacientů,
c) podkladů do datové základny (charakteristika onemocnění, náklady léčby, implementace ORPHA kódů, atd.
d) usilovat o možnost zařazení českých neurologických pacientů do klinických studií a výzkumu
3/ nadále rozvíjet kooperaci s UZIS na programu EU „implementace ORHPA kódů do české neurologické klinické a pojišťovací praxe“,
4/ aktivně kooperovat na dostupných formách možné kooperace s EURORDIS (good practices, EPAGs semináře, Rare Barometr, Patient Journey, atd.. ) s cílem dosažení maximálně možných vstupních informací zvyšujících povědomí o možnostech pacientského hnutí v rámci programu EU pro vzácná onemocnění do roku 2030
5/ aktivně se podílet na činnosti ePAGs sekci při RND of ERN Tübingen (registry – zejména pacientský, CPMS, výzkumná část, „pacientská cesta“ …)
6/ zintenzivnit úsilí o vytváření širší členské pacientské/pečovatelské základny (ÚZIS, VZP, české neurologické kliniky apod.), media, sociální sítě, vzájemná (Microsoft teams/ZOOM) elektronická komunikace atd..
7/ pokračovat v aktualizaci web stránek Spolku podle námětů pacientů/pečovatelů
Další náměty od členů Spolku jsou vítány.