Editorská informace
Vážení,
jak praví lidové rčení „neštěstí nechodí po horách, ale po lidech“, a tak i náš autorský tým postihly zdravotní komplikace, které si vyžádaly nějaký čas na rehabilitace.
Nejhorší zdravotní problémy jsou již konečně za námi, a tak se v nejbližších dnech chceme s vámi podělit o nejzajímavější události, které se týkají naší spolkové činnosti a poskytneme vám poznatky ze studijního pobytu členů ePAG (evropských pacientských obhájců) působících při sekci RND-ERN (vzácná neurologická onemocnění při sekci Evropských referenčních sítí) v rakouském Innsbrucku, zejména z rehabilitačních laboratoří místní Lékařské univerzity. Tým citovaných ePAG výrazně pokročil ve formulování poznatků pacientů v projektu EURORDIS - Pacientská cesta. K dispozici jsou texty i v českém jazyce. Video nahrávky jsou ve finálním schvalovacím procesu. Jakmile bude hotovo, tak vám veškeré informace neprodleně předáme.
V říjnu se uskutečnilo pravidelné výroční zasedání sekce RND - ERN. Poskytneme vám zejména presentace, které byly věnovány výzkumu příčin Multisystémové atrofie.
V krátkosti se hodláme podělit o stav prací na poněkud nesourodé legislativní smršti týkající se novelizace sociální a zdravotní legislativy, přinášející změny dotýkající se každého jednoho zdravotně postiženého občana.
V neposlední řadě vám chceme poskytnout pečovatelský pohled a poznatky z péče o pacienta s atypickými parkinsonskými syndromy.