Eurordis – zpráva o vlivu COVID-19 na pacienty se vzácným onemocněním
EURORDIS - vzácná onemocnění, Evropa
(zkrácený překlad)
4. května 2020, Paříž
EURORDIS - vzácná onemocnění v Evropě oznámila předběžné celosvětové výsledky
z prvního mezinárodního průzkumu o tom, jak se COVID-19 dotýká osob žijících se vzácným onemocněním, s výsledkem, že pandemie značně ztěžuje jejich přístup ke zdravotní péči.
Pandemie COVID-19 ještě více zhoršila mnohé problémy lidem, kteří žijí se vzácným onemocněním a vytvořila další rizika v jejich každodenním životě.
Od začátku propuknutí pandemie COVID-19 referuje 9 z 10 pacientů, že došlo
k přerušení péče u jejich diagnóz vzácných onemocnění:
a) 6 z 10 účastníků ankety, sdělilo přerušení péče z důvodů pandemie COVID-19, kterou označili za škodlivou pro jejich zdraví nebo zdraví osoby, které o ně pečují;
b) 3 z 10 vnímají, že toto přerušení péče by rozhodně mohlo (1 z 10) či pravděpodobně (2 z 10) představovat život ohrožující situaci; více než polovina těch, kteří potřebovali operaci nebo transplantaci, označili pandemii za důvod jejich zrušení nebo odložení;
c) 8 z 10 označili pandemii za důvod odložení schůzky pro rehabilitační terapie, jako je logopedie či fyzikální terapie (kdy je terapie dostupná jen při ošetření).
Pacienti, kteří obvykle dostávají péči v nemocnicích prožívají zvláštní obtíže:
- 3 z 10 hlásí, že nemocnice nebo jednotky, která obvykle poskytují péči pro jejich vzácné onemocnění, jsou uzavřeny,
- jeden ze dvou se od počátku pandemie zúčastnil online konzultace, což pro 2 z 10 respondentů bylo zcela nové. Téměř 9 z 10, kteří zažili tento typ konzultace, jsou spokojeni s touto zkušeností a tyto konzultace byly velmi nebo poměrně užitečné.
5,000 pacientů se vzácným onemocněním a jejich rodinných příslušníků ze všech zemí EU a některých dalších zemí se zúčastnilo průzkumu prováděného prostřednictvím ankety vzácných nemocí nazvaného Rare Barometr program. Výše uvedené výsledky vychází
z odpovědí v průzkumu z období mezi 18. a 28. dubnem 2020. Jedná se o předběžné údaje a průzkum bude pokračovat po celou dobu trvání krize.
Předběžné výsledky oznámila a komentovala paní Sandra Courbier, ředitelka odboru sociálního výzkumu EURORDIS.