Eurordis vs. COVID-19 - sdělení Spolku pro APS
Vážení členové Spolku pro APS, pacienti, pečovatelé,
Eurordis*/ je neziskové pacientské sdružení operující pod záštitou Direktoriátu pro zdraví Evropské komise, které v průběhu pandemie COVID-19 aktivně monitorovalo a komunikovalo s národními pacientskými organizacemi postavení a péči o pacienty se vzácným onemocněním.
Za prvé, svým „otevřeným dopisem a 7 bodovým programem“ počátkem dubna požádal Eurordis o pacientskou komunikaci s národními zdravotnickými a sociálními autoritami ke zvýšené pozornosti o nediskriminaci pacientů se vzácným onemocněním a za druhé bleskovým průzkumem Rare Barometr**/ k dopadům pandemie COVID-19 na pacienty se vzácným onemocněním.
Vlastní iniciativou a vzápětí ve spolupráci s národní pacientskou organizací ČAVO se Spolek pro APS obrátil na ministerstvo zdravotnictví a jeho krizový štáb se shora uvedenou výzvou Eurordis. Identickým způsobem Řídící výbor Spolku adresoval výzvu Eurordis vedení Neurologické společnosti JEP a vybraným neurologickým klinikám v ČR. Podrobnosti o tomto postupu jsou v dubnových ČAVO novinách či na webu ministerstva zdravotnictví obsahující text ČAVO a usnesení Pacientské Rady ministra zdravotnictví.
Ministerstvo zdravotnictví vzápětí reagovalo výzvou k identifikaci potřeb ochranných pomůcek, což se pohotovou reakcí členů Spolku podařilo přes velikonoční termín splnit a odevzdat. Spolku bylo na počátku května adresováno (jakož i dalším pacientským organizacím) vysvětlující sdělení ministerstva zdravotnictví o nemožnosti dodržet dříve vyslovený příslib s odkazem na skutečnost, že se ochranné pomůcky budou distribuovat pouze cestou kompetentních klinik, kam se budou muset pacienti s APS dostavit osobně. Řídící výbor se svými vyjádřeními ohradil proti takovému postupu, neboť u pacientů s APS jsou jedním z častých syndromů respirační potíže, tedy ten samý rizikový faktor, který jejich skupinu činí nejrizikovější a nejzranitelnější. Žel i nejvíce přehlíženou.
V konstruktivním dialogu s Neurologickou klinikou VFN Praha se podařilo zveřejnit na web stránkách Spolku www.aps.estranky.cz stanovisko a video smyčku vedoucího COVID jednotky této kliniky k vlivu COVID na pacienty s neurologickými vzácnými chorobami.
Vedení kliniky vzápětí adresovalo unijním autoritám systémový dotaz na v tuzemsku neřešenou a aktuální otázku kompetencí a legislativní odpovědnosti za domácí péči o pacienty se vzácným onemocněním.
Spolek pro APS se v posledních dubnových dnech setkal s iniciativou nové Aliance pro individualizovanou podporu, iniciativně vznikají jako reakce k zjevně přehlíženým a neřešeným sociálním a pečovatelským dopadům pandemie na pacienty s vzácným onemocněním v opomíjené domácí péči. Nabídka k užší spolupráci byla přijata a je deklarována připravenost obou stran k dalšímu společnému řešení. Konkretizaci si vyžádá jen čas na oficiální registraci této Aliance pro individualizovanou podporu.
V prvních květnových dnech zveřejnil EURORDIS předběžné výsledky dubnové ankety o dopadech pandemie na pacienty se vzácným onemocněním. Podrobnosti jsou uvedeny v samostatném článku „Eurordis – zpráva o vlivu COVID-19 na pacienty se vzácným onemocněním“. Plné znění v anglickém jazyce je na https://www.eurordis.org/ ve složce „EURORDIS COVID-19 Information Resource Centre“.
Řídící výbor Spolku
*/ EURORDIS-vzácná onemocnění v Evropě je jedinečné, neziskové sdružení, monitorující více než 900 spolků pro vzácná onemocnění ze 72 zemí, které společně pracují na zlepšení života 30 milionů lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním v Evropě.
**/ Rare Barometr je interaktivní komunikační program odborných pracovišť EURORDIS s pacientskými organizacemi resp. jejich členy.