Hodnocení 5-letého působení Evropských referenčních sítí
V závěru měsíce září 2022 --- de facto v předvečer výročního zasedání sekce RND of ERN (vzácných neurologických onemocnění) --- zorganizoval EURORDIS pracovní on-line seminář.
Představitelé čtyři desítek zástupců pacientských spolků z oblasti vzácných onemocnění se seznámili s aktuálním úkolem provedení hodnocení prvé etapy působení ERN (2018-2022) s odkazem na platnou unijní legislativu požadující hodnocení a návrh dalšího řešení každého jednoho ERN (celkem 24), a to včetně pacientského zapojení.
Hodnocení bude probíhat od října 2022 a mělo by být skončeno do konce prvního pololetí 2023. Z úvodních informací vyplývá, že by proces měl být řešen na úrovni řídících výborů každého jednoho ERN a bude se týkat těch subjektů, které se staly členy ERN od prvopočátku, tedy nikoliv nových či přidružených od roku 2021. Lze předpokládat, že do hodnotícího procesu mohou být ve zvýšené míře zapojeny národní vrcholové správní orgány v oblasti zdravotnictví a sociální péče.