Jednání 34. kongresu českých a slovenských neurologů
Koncem března t.r. se v Olomouci uskutečnil několikráte odložený pravidelný kongres českých a slovenských neurologů. Organizátoři kongresu z NK FN Olomouc poskytli pacientskému Spolku pro Atypické parkinsonské syndromy možnost, presentovat se formou stánku a zařadit se tak mezi pozvané pacientské spolky Huntingtonovy choroby, ALS a Epilepsie.
Novinkou Kongresu byl samostatný programový blok věnovaný vzácným neurologickým onemocněním vedený prof. Marusičem i v roli předsedy Neurologické společnosti JE Purkyně. Prostor pro vystoupení byl nabídnut, a nakonec využit jen pacientským Spolkem pro APS, když další zástupci pacientských organizací tuto možnost nevyužili.
V kontextu vystoupení předních českých špičkových odborníků na epilepsii, ataxii (jako disciplín Evropských referenčních sítí) presentace Spolku pro APS poukázala na pacientský aspekt problematiky a na potřebnost nastolení vyšší formy vzájemné komunikace v zájmu naplňování preferovaného principu „kvality života“ pacientů se vzácnými chorobami a programem vzácných onemocnění „RARE 2030“. Vystoupení sledovalo cca 60 přítomných neurologických specialistů. To by spolu se stánkovými aktivitami a sdílením informací se zástupci nejrůznějších českých a slovenských neurologických pracovišť mělo napomoci šíření informovanosti a povědomosti o této navýsost citlivé problematice. Plný obsah presentace Spolku je k dispozici na adrese Spolku.