Klíčové aktivity - informace č. 1
V květnových dnech 2020 proběhlo bienální zasedání 10. Evropské konference pro vzácná onemocnění za účasti více než 1500 zástupců z 57 zemí zastupujících pacienty, pečovatele, policy makers, klinické specialisty, sociology, zástupce farmaceutických firem a další zainteresované subjekty. Konference nejen posoudila dosažené výsledky od vídeňského jednání (2018), ale věnovala pozornost i návrhu programu řešení „programu vzácných onemocnění do roku 2030“.
Dominantní změnou formátu konference byla její distanční forma. Ta bezesporu přispěla k podílu zájemců na programu, ale evokovala současně mimořádnou pozornost studiu (čtení) předložených dokumentů, které byly zveřejněny. Plnější přehled naleznete na web stránce https://www.rare-diseases.eu/. V úvodní části je i v českém jazyce. Podklady mají být dostupné do května 2021.
V klasické části programu byly posouzeny otázky naplňování programových cílů od předchozího zasedání v roce 2018, návrh programu do příští konference a diskuse nad finančním rámcem programu EU pro vzácná onemocnění a vlastní rozpočet Konference. Ke zvláštnostem patřila jednoznačná politická podpora vyjádřená hned dvěma komisařkami EU vyjadřujících plnou podporou problematice vzácných onemocnění.
Je žádoucí zmínit i aktivní českou účast v osobě prof. MUDr. Milana Macka, DrSc., přednosty Ústavu biologie a lékařské genetiky a vedoucího Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol, který byl místopředsedou konference. V závěru zasedání Konference vystoupil se svým příspěvkem i Mgr. a Mgr. Adam Vojtěch, ministr zdravotnictví ČR.
Konference musela reagovat na propuknutou pandemii COVID-19 a uskutečnila se formou dvoudenní web konference. Rozmanité přednášky, semináře, diskusní fóra atd. byly věnovány trendům v diagnostice vzácných onemocnění, problematice přístupu k lékařské péči, lékům, poskytování adekvátní lékařské a sociální péče, ale i novým aspektům jako je telemedicína, digitalizace zdravotnictví, udržitelnost léčby, role podílů národních zdravotnických programů pro vzácná onemocnění atd.