Klíčové aktivity - informace č. 5
Formou web konference se uskutečnilo i výroční jednání ePAGs skupiny při EURORDIS. Úvodem několik slov na vysvětlenou. Na lékařskou část programu EU pro vzácná onemocnění (Evropské referenční sítě), navazuje svoji činnost pacientské hnutí. European Patient Advocasy Group (ePAGs) volně přeloženo jako „evropské sdružení pacientských advokátů“ je dobrovolné sdružení cca 150 nadšenců – lékařů, sociologů, psychologů, pacientů, pečovatelů apod. z několika zemí EU. Toto sdružení se angažuje zejména v oblasti zvýšení kvality péče o pacienty se vzácnými chorobami. EURORDIS je institucionálním zastřešením pacientské části programu EU pro vzácná onemocnění a působí pod záštitou Direktoriátu pro zdraví Evropské komise.
Mezi stěžejní diskutované otázky byla zařazena problematika nastolení věcného dialogu mezi klinickými specialisty a pacienty především na národní úrovni, problematika komunikace jako takové, problematika výzkumu vzácných onemocnění a jako naléhavý úkol potřeba vybudování pacientské infrastruktury k ERN a rozpracování pacientského hodnocení stanovování diagnóz a péče o pacienty (Patient Journey). Spolek pro APS je díky aktivitě svých členů účastníkem těchto prací a je připraven k další spolupráci na tomto programu. Podrobnosti naleznete na https://www.youtube.com/watch