Jdi na obsah Jdi na menu
 


Klíčové aktivity - informace č. 8

16. 12. 2020

  Již 5. výroční konferenci o klasifikaci a terminologii ORPHACodes tradičně pořádal gestor řešení unijního projektu, tj. ÚZIS Ministerstva zdravotnictví, jmenovitě tým MUDr. M. Zvolského. Konference probíhala vzhledem k pandemii distančně. Zúčastnilo se jí cca 120 účastníků. Mezi klíčovými aktéry byli představitelé kanceláře WHO pro ČR, náměstkyně ministra zdravotnictví, představitelka německé společnosti BfArM (Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, BfArM) Kolín/Bonn, představitelé ÚZIS, zástupci pacientského hnutí pro vzácná onemocnění a vybraní kliničtí specialisté.

   Nosným programem bylo pokračování odborné výměny názorů na stav prací na terminologií a klasifikací vzácných onemocnění podle metodiky WHO a ORHPA codes, jejich transpozice do českého medicínského prostředí vč. klinických informačních systémů, letmé posouzení situace v dalších zemích EU a návrhy dalšího postupu.  Základ a současné řešení realizuje ÚZIS jako správce Národního zdravotnického informačního systému a Národního centra pro klasifikaci a elektronizaci; problematika zahrnuje i stav prací na nové české legislativě.  Klasifikace a kódování je podmínkou zkvalitňování řízení zdravotní péče, vč. vzdělávání, práce na překladech ORPHANET codes do češtiny (2019-2021) a snahy o jednotnou systematickou klasifikaci v celé EU. Současnému stavu dominuje práce na revizi MKN -10, které se mají týkat všech tří českých pilotních ERN na příslušných klinikách, lékařských podkladů označovaných 01–06 a souhrnného datového zpracování. Na řešení jsou přizvána a kooperují FN Motol, VFN Praha a FN Brno.

   MUDr. Zvolský, jako gestor řešení, prof. Macek, prof. Doležalová či A. Arellanesová kladli důraz na přínos pro problematiku vzácných onemocnění, a to vč. pacientských organizací.

Poznámka redakce: je ale skutečností, že ze 17 českých poskytovatelů zapojených v ERN of EU programu pro vzácná onemocnění jsou nadále jmenovitě uváděny pouze pediatrické diagnózy jako Cystická fibróza (FN Motol) a RITA z VFN Praha.