Komentář předsedy Spolku pro APS
Vážení členové Spolku pro APS,
vážení čtenáři,
jistě se shodneme, že rok 2020 byl z mnoha ohledů atypický. Pochopitelně, běžné standardy velmi rychle překryla a vývoje ve společnosti se razantně ujala pandemie COVID-19, totálně měnící chování a zaběhnuté přístupy.
Za přínos lze ale určitě považovat neočekávaný vzrůst informační gramotnosti, kdy zejména personální počítače, web konference apod. zásadně vstoupily do našich běžných komunikačních vztahů a odstartovaly tak razantní nástup digitalizace, a to i v medicínsko-pečovatelské oblasti, v celé jeho šíři a mezinárodní dimenzi.
Na situaci postupně reaguje v mezích svých omezených možností i náš pacientský Spolek. Níže přinášíme přehled událostí, ve kterých byl pacientský Spolek přímo angažován. Průběžně jsme členům přeposílali dostupné písemné informace a studijní podklady. Vím, že k enormnímu množství informací, kterými nás zahlcují hromadné sdělovací prostředky, se tak přidal i „náš“ pacientský informační vklad. Pochopitelně stručný a jsme si vědomi že často bez náležitého odůvodnění. A také víme, že při péči o své pacienty máte celou řadu naléhavějších úkolů a povinností, než číst a číst množství informací a hledat v nich racionální jádro. Věřte však, že bez minimální zpětné reakce ev. námětů je i pro Řídící výbor spolku nesnadné zaměřit aktivity takovým směrem, který pro pacienty s atypickými parkinsonskými syndromy a jejich pečovatele může představovat efektivní přínos.
Přijměte proto následující stručný přehled klíčových aktivit, které se problematiky vzácných onemocnění, s dopadem i na naši problematiku vzácných neurologických onemocnění, uskutečnil. Přehled lze číst i jako reakci medicínské a pečovatelské komunity na vzniklou pandemickou situaci, jejíž řešení s obtížemi monitorujeme. Proto jsme přivítali a angažujeme se i ve vybraných paralelních občanských hnutích.
JUDr. Lubomír Mazouch
předseda Spolku pro APS