Mezinárodní expertní konference k vybraným otázkám vzácných onemocnění
Ministerstvo zdravotnictví ČR jako resortní představitel českého předsednictví v EU organizovalo ve dnech 25. a 26. října 2022 konferenci k vybraným otázkám vzácných onemocnění s cílem, jak by měly instituce EU pokračovat v koordinované strategii řešení dosud otevřených aspektů programu vzácných onemocnění s důrazem na jeho implementaci na národní úrovni.
Organizátoři nakonec přizvali německého lídra sekce ERN pro vzácná neurologická onemocnění prof. Holma Grassnera, mimo jiné unijního koordinátora „zkvalitňování diagnóz pro vzácná onemocnění“. Kapacitně sofistikované obsazení lektorů či panelistů se věnoval např. včasné diagnostice vzácných onemocnění, potřebě revize legislativy vzácných léků pro pediatrické pacienty, nástrojům zlepšování přístupu k léčbě vzácných onemocnění soustředěných do programu vzácných onemocnění do zdravotnických a sociálních systémů na národní úrovni.
Přítomnost a věcné příspěvky prezidenta EURORDIS, ministra zdravotnictví ČR a dalších autorit angažujících se ve prospěch systematického naplňování programu EU pro vzácná onemocnění, naplnily cíle konference a jsou obsaženy v přijatém Akčním plánu, adresovaném EK a všem členským zemím EU.
Řada lektorů - a ti čeští patřili mezi nejaktivnější - odkazovali na nezbytnou reakci unijních institucí k praktickým řešením existujícího objektivního rozporu mezi individualizací lékařského přístupu k pacientům se vzácným onemocněním vs. vysokými náklady na výzkum a léčbu, při zjevné absenci finančního krytí programu vzácných onemocnění v systému Evropských referenčních sítí na národní úrovni.