Novela české legislativy na podporu ERN
Jak bylo dříve avizováno ve světle novely zákona č. 372/2011 „o zdravotních službách“ byl pod vedením Ministerstva zdravotnictví ČR zahájen proces transformace dosavadních roztříštěných specializovaných pracovišť pro vzácná onemocnění do Center vysoce specializované péče.
Tato Centra se podle programové studie Evropské komise mají stát národní formou Evropských referenčních center. Zamýšlený kvalitativní krok, by měl vytvořit podmínky pro komplexní lékařské řešení problematiky vybraných vzácných i neurodegenerativních chorob, počínaje včasnou diagnostikou, výzkumem, terapií až po smysluplnou spolupráci s farmaceutickými společnostmi, které v naprosté většině případů nemají v podmínkách jednotlivých národních zdravotních systémů šanci na své komplexní řešení.
Mezinárodní spolupráce může vytvořit prostor pro prezentaci poznatků a výsledků českých specialistů, potvrzujících stále platné vysoké renomé českého zdravotnictví. O tom svědčí smluvní účast českých univerzitních klinických pracovišť v 17 z 24 Evropských referenčních sítí. Mezi zjevné novinky patří i prostor pro vzájemnou úzkou a efektivní spolupráci s pacientskými organizacemi.