Novela zákona č. 48/2007 Sb. a zákona č. 372/2011 Sb.
V září 2021 dosáhli protagonisté novely - zejména ministerstvo zdravotnictví ČR, ČAVO, atd. - úspěšné dokončení novely zákona č. 48/2007 Sb., zákon o veřejném zdravotním pojištění, a zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách, které upravuje efektivní řízení k poskytování léků, léčebných prostředků a vysoce inovativních léků vč. povinného podílu pacientských organizací na správních řízeních v těchto záležitostech. Novela rovněž zakotvuje nové vymezení pacientské organizace. Spolu s novelou zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách (dodatkem k § 113 zákona) se tak podle protagonistů ještě v právě skončeném volebním období podařilo prosadit právní úpravu, která vytváří klíčové předpoklady k transpozici těch poskytovatelů zdravotních služeb, které již jsou členy ERN do Center vysoce specializované péče (ang. ERN).
Z hlediska Spolku pro APS lze takovou úpravu přivítat. Nicméně nastoluje aktuální úkol přípravy a implementace obsahu ERN do podmínek českých neurologických klinik zabývajících se vzácnými neurologickými onemocněními v ČR. Řídící výbor Spolku bude o postupu prací svoji členskou základnu a zainteresované subjekty průběžně informovat.
Tato významná legislativní změna by měly být oficiálně publikována ve Věstníku Ministerstva zdravotnictví ještě do konce roku 2021.