Spolek pro atypické parkinsonské syndromy

Operativní informace Řídícího výboru Spolku pro APS o pacientském dění v sekci „vzácných neurologických onemocnění“ ERN

I za eskalujícího a komplikovanějšího vývoje pandemie COVID se vzájemná komunikace mezi zainteresovanými subjekty programu vzácných neurologických onemocnění přenesla do distanční formy komunikace.

Již dříve ŘV Spolku informoval o odborném stanovisku Neurologické společnosti Jana Evangelisty Purkyně k vakcinaci pacientů se vzácnými neurologickými chorobami. I nadále doporučujeme sledování zejména stránek této profesionální společnosti k aktualizaci těchto sdělení viz web https://www.czech-neuro.cz/o-spolecnosti/o-nas/   

Podle svého dříve oznámeného vzdělávacího programu proběhly formou online semináře k problematice Atypické parkinsonské syndromy – dále jen APS (20. ledna 2021) a k problematice progresivní supranukleární obrny (26. ledna 2021). Za účasti za účasti 12 klinických specialistů APS z německých, holandských, francouzských, britských, rakouských a dalších neurologických klinik byly sděleny vstupní informace k programovým pracím APS na rok 2021 ve věci obsahové náplně web seminářů sekce RND (vzácných neurologických onemocnění),  kódování RND pro potřeby registru RND of ERN*/, které se bude týkat mutlisystémové atrofie (obou typů tj. MSA-C a MSA-P), progresivní supranukleární obrny a kortikobasálních syndromů, personálního obsazení Multidisciplinárního týmu APS, programu obsahového zpřesňování CPMS (medicínské virtuální konsilium), postupu zapracování „pečovatelských standardů“ (care standards) a na podnět českého zástupce v ePAGs problematice vakcinace pacientů s APS. Protokol z jednání obdrželi všichni čeští registrovaní specialisté na své adresy.

Dne 26. ledna 2021 na web semináři skupiny pacientských advokátů (ePAGs RND) pod vedením představitelky EURORDIS a manažerky projektu RND of RN bylo jednáno vedle organizačních otázek, programu činnosti na rok 2021  návrhů nominace zástupců do Multisciplinárního týmu (viz výše), prohloubení monitorovacích aktivit sběru dat, ukazatelů kvality péče, činnost jednotlivých pacientských skupin, neuro-rehabilitace, plnění zadání „společného výzkumného programu (EJP) a návrhu vzdělávacích programů má být věnována pozornost rovněž spolupráci na kooperaci na zahajovaných naplňování „registrů“.

Bylo výslovně uvedeno, že unijní autority aprobovaly schéma obsahu registrů (včetně anonymních pacientských); v prvé fázi se bude využívat databáze německých pacientů; současně jsou oslovována národní expertní Centra – členové sekce RND of ERN, které cituji “are obliged“, tj. povinni ke spolupráci. Manažerka projektu zopakovala na tento členský závazek v reakci na dotaz většiny představitelek sekcí dystonie, HD, ataxie a APS. V neposlední řadě bylo opakovaně upozorněno na web konferenci ke Dni vzácných onemocnění, https://www.rarediseaseday.org/ která se bude konat 23. a 24. února 2021, za aktivní české spoluúčasti, jako přípravy na české předsednictví v EU (2022). Registrace je volně přístupná.

*/ Český zástupce odkázal na gesční roli projektu EU plněného experty českého ÚZIS „transpozice ORPHA kódu diagnóz APS do klinické praxe“.

Řídící výbor Spolku APS

           28. ledna 2021