Parkinsonský kongres v Praze 2022 – pacientská část
Jak jsme dříve na tomto místě informovali, počátkem května t. r. proběhlo v Praze několikadenní zasedání světového kongresu Mezinárodní asociace parkinsonismu a příbuzných poruch (IAPRD 2022). Nosným programem byla Diagnostika a léčba pohybových poruch v éře personalizující se medicíny. Podrobnosti o průběhu a výsledcích lékařské části jsou umístěny na https://www.iaprd-world-congress.com/
Na přání organizátorů byla na zasedání nabídnuta možnost účast českým pacientským organizacím, a to i individuálním členům. Tato část probíhala distanční formou pod manažerským vedením prof. I. Rektorové, FNUSA Brno. V intencích nosného programu kongresu své klíčové vstupy přednesli doc. MUDr. Baláž (FNUSA Brno) a doc. MUDr. Klempíř (VFN Praha).
Tento kongres se koncentroval na komplexní vzdělávací program v oblasti pohybových poruch. Plenární a paralelní zasedání byla věnována nejnovějším aktualizacím léčby, zaměřené na příčinu onemocnění, pokročilým neurochirurgickým terapiím, individualizovaným přístupům k péči o pacienty a tomu, jak genetika nemocí mění náš přístup k pohybovým poruchám.
V programu byl vyčleněn prostor tzv. Pacientský blok, který moderovala prof. MUDr. Irena Rektorová z Neurologické kliniky nemocnice u sv. Anny v Brně. Zatímco doc. MUDr. Marek Baláž, Ph.D., z 1. neurologické kliniky LF MU ve FN u sv. Anny v Brně presentoval poznatky k problematice „Současné možnosti léčby dystonie“, doc. MUDr. Jiří Klempíř Ph.D., z Neurologické kliniky 1. LF UK, Všeobecné fakultní nemocnice Praha, se věnoval problematice „Přístupy k léčbě multisystémové atrofie“.
Z pacientského hlediska se v širším kontextu nověji pojímaného postavení pacientské dimenze a spoluúčasti na řešení problematiky naskytl prostor pro sdílení českých poznatků. K lítosti je třeba konstatovat překvapivé odmítnutí účasti, početně sofistikovaných a do nedávna až v ministerské Pacientské radě angažovaných a zavedených českých pacientských spolků při řešení „klasické“ parkinsonovy choroby. Vznikl tak prostor pro – bohužel - marginalizované a svým způsobem poněkud přehlížené pacientské spolky z kategorie atypických parkinsonských onemocnění tvořících nedílnou součást Evropských referenčních sítí.
On line formou byli přítomni a zapojeni i pacienti a členové pacientských spolků pro Atypické parkinsonské syndromy a Spolku dystonie. Zástupci společnosti huntingtonovy choroby se pro zaneprázdnění omluvili.
Jak vyplynulo ze zpětné vazby, příspěvky z kategorie atypických parkinsonských syndromů se setkaly s velkou pozorností. Od přísedících vznikl zájem o získání jejich plné prezentace. Pro pacientské hnutí to byla poněkud náročná konfrontace standardního chápání přežívajícího pacientského přístupu, preferujícího systém prostých přednášek a klubových aktivit. Za zamyšlení stojí i skutečnost, že z 6 lékařských vzácných neurologických diagnóz (program ERN) je pacientská angažovanost registrována jen u tří diagnóz umocněných vzájemnou nepropojeností. Rodinní příslušníci projevili zájem na větším využití výpočetní techniky pro vzájemnou a častější komunikaci.