Rozšíření členské základny sekce RND of ERN o nové asociované univerzitní kliniky
Únorový měsíčník sekce END of ERN z Tübingenu (vzácná neurologická onemocnění) přinesl informaci o ukončené druhé fázi výběrového řízení a nezbytného auditu posuzování nových aspirantů na členství v této sekci. Zpoždění je třeba přičíst na vrub pandemických restrikcí.
Pacientský Spolek tak avizuje, že se rozšiřuje péče o vybrané vzácné neurologické diagnózy. Mezi novými asociovanými členy je uváděna Neurologická klinika Nemocnice u sv. Anny v Brně či Neurologická klinika Thomayerovy nemocnice v Praze. Pacienti s diagnostikovanými či avizovanými vzácnými neurologickými chorobami, tj. Huntingtonova choroba, Dystonie, Leukodystrofie či Multisystémová atrofie, tak mohu hledat lékařskou pomoc již celkem na 4 neurologických klikách (VFN Praha, FN Motol, NUSA Brno či Thomayerovy nemocnice v Praze).
Pacientský Spolek pro APS vyslovuje své ocenění přístupu těchto klinik a je přesvědčen, že je to další předpoklad širší dostupnosti včasné diagnostiky, léčby a péče o pacienty s těmito vzácnými chorobami.
Spolek předpokládá i rozvinutí vzájemné komunikace jak to program „Vzácných onemocnění EU“ předpokládá.