Setkání řídící skupiny ePAGs v Tuebingenu 30. ledna 2020
Krátká anotace ze setkání řídící skupiny ePAGs v Tuebingenu 30. ledna 2020
Po sérii webseminářů následujících po červnovém (2019) ustavení pacientské „Koordinační skupiny“ (viz program EURORDIS -ePAGs) v sekci vzácných neurologických onemocnění (ang. RND) of ERN (Evropské referenční sítě) přijal tento pracovní tým pozvání na společné zasedání s vedením týmu RND universitní neurologické kliniky v německém Tuebingenu.
Ve velmi sofistikovaném programu byly posouzeny otázky společného postupu naplnění programu EURORDIS a ERN týkající se metodiky sdílení obsahu a rozsahu kooperace lékařské a pacientské části, poznatků a námětů na kooperaci v CPMS a výzkumné dimenzi, standardů, objasnění stávající „mezery“ v zapojení do mezinárodních výzkumných organizací (např. European Academy of Neurology, the Movement Disorder Society atd..) problematice vztahů mezi klinickými specialisty a ePAGs, obsah nadcházejících RND web seminářů apod.
Tato velmi konstruktivní diskuse byla pod vedením prof. Ludgera Schölse doplněna návštěvou a sofistikovanou diskusí se specialisty Německého výzkumného centra vzácných neurologických onemocnění v areálu universitní kliniky.
Velmi bohatý celodenní program byl bohatě dotovaný hodnotnou dokumentací nově vytvářeného odborného týmu kliniky pro RND /viz presentace k virtuálnímu konsiliu-CPMS, výzkum a vědecké části apod./ a napomohl zpřesnit a doplnit informace jednotlivých zástupců ePAGs v úloze rozmanitých orgánů ERN (sekcích).
Pro další zaměření činnosti lze považovat za přínosné shodu obou partnerských stran na vypracování pracovních variant „metodik/guidelines" jako základu sdílení „nejlepších zkušeností /best practice", jak na lékařské, tak i pacientské úrovni.
Členové ePAGs se přihlásili k aktivní součinnost a pomoci nejen ve sdílení informací, ale i ke zvyšování moderně řečeno „zdravotnické gramotnosti“ v problematice vzácných neurologických onemocnění, zvyšování kvality péče o pacienty se vzácným neurologickým onemocněním.
K vědeckovýzkumné dimenzi lze s dostupných aktuálních podkladů týmu RND of ERN z Tubingenské universitní kliniky (tedy řídícího centra sekce vzácných neurologických onemocnění) odkázat na zveřejněný přehled výzkumu MSA – viz www, RND-ERN část research, informující o více než 90 výzkumných projektech) většinou americké provenience, ale za účasti i několika francouzských, německých či britských subjektů). V současné době však platí, že projekt RND of ERN není prioritně výzkumný projekt, ale projekt pacientské péče. Není tedy aktuálně ani iniciátorem – byť i jen selektivních - klinických studií.
Aktuálně se rozpracovává problematika registrů*/ viz směrnice EU, kompilace dat všech pacientů přednostně pocházejících z expertních center RND od ERN. Ambiciózně zní časový rámec mít takovou statistickou základnu a pacientský přehled realizovaný v příštích dvou letech. Že se jedná o závažné a naléhavé naše zadání vč. našeho Spolku na české scéně je nesporné. Lze ale nyní odkázat na vstupní informační pramen na linku „clinical trials.gov“, který má přímou vazbu a je budován v návaznosti na klinické průzkumy a spolupráci.
V návaznosti na sofistikovanou debatu v Německém výzkumném centru vzácných neurologických chorob byl poskytnut dokument/guidelines týkající se Multisystémové atrofie (MSA). Týká se to plně i představitelů NK VFN v Praze. Jeho přidaná hodnota spočívá v týmové práci každé jedné zainteresované neurologické kliniky v projektu RND of ERN vč. jmenovitého uvedení (spolu) autorů.
Je nezbytné zmínit i diskusi nad problematikou zdokonalování péče o pacienty, koncentrované pod pracovním názvem „Patient Journey“. Jeho text je uveden v příloze. Zde platí, že se jedná o iniciativní vstupní podnět, který bude bezesporu předmětem podrobnějšího rozpracování a inspirací pro jednání i na národních úrovních.
L.Mazouch, předseda Spolku
únor 2020
Příloha: https://www.nature.com/articles/s41431-019-0555-6