Smuteční oznámení
Vedení Spolku s hlubokou lítostí oznamuje, že v těchto dnech nás opustila paní Jarmila, jedna ze zakládajících členek Spolku. Jmenovaná pacientka s onemocněním zápasila více než devět let, a to především dík své dceři převážně v domácím prostředí, a až v terminální fázi v ústavní péči. Paní Jarmila je jedním ze tří pacientů, kteří citované diagnóze v domácí péči čelili mezi devíti až 12 lety. Bezesporu pravidelné sdílení poznatků o průběhu léčby a sociální péči pomohly přispět k poznání o tomto zjevně marginalizovaném onemocnění a péči.
Ve svém odkazu se paní Jarmila přidala k těm ojedinělým členům-pacientům, kteří se rozhodli přispět lékařské vědě darováním poškozené mozkové tkáně, která je už i v českém prostředí koncentrovaná v Mozkové bance při Thomayerově nemocnici v Praze.
Vedení Spolku vyslovuje rodině paní Jarmily nejen hlubokou soustrast, ale i vysoké ocenění, že jedním z projevů její vůle, bylo přání přispět lékařské vědě k poznání příčin tohoto nevyléčitelného onemocnění.