Kongres USApředstavuje Národní plán na ukončení Parkinsonova zákona

2. srpna 2022 | MSA-Blog

Ve čtvrtek 28. července americká Sněmovna reprezentantů představila vůbec první legislativu věnovanou výhradně programu za skončení Parkinsonovy choroby a atypického parkinsonismu, včetně mnohočetné systémové atrofie . Toto je historický okamžik pro naši komunitu!

Národní plán na ukončení Parkinsonova zákona poprvé sjednotí federální vládu a soukromé podniky v poslání prevence a léčby Parkinsonovy choroby, zmírnění finanční a zdravotní zátěže amerických rodin a zajištění toho, aby lidé s touto nemocí měli přístup k péči, kterou potřebují.

Tuto legislativu obou stran vedou zástupce Paul Tonko (D-NY) a zástupce Gus Bilirakis (R-FL). Nadace Michaela J. Foxe (MJFF) a Parkinsonova komunita jsou vděční za jejich vedení.

Co bude dál?

Tento návrh zákona projde tradičním kongresovým procesem a bude o něm muset hlasovat Sněmovna. Koalice MSA bude brzy poskytovat podporu a šablony pro e-maily vašim voleným úředníkům a povzbuzovat je k podpoře tohoto důležitého právního předpisu.

Nadace Michaela J. Foxe spolupracuje se dvěma senátory na představení doprovodného zákona Senátu v nadcházejících týdnech, protože je standardním kongresovým postupem, kdy obě komory Kongresu návrh zákona schválí dříve, než půjde k podpisu prezidentovi.

Proč národní plán a proč nyní?

Parkinsonova choroba (včetně atypického parkinsonismu) jsou nemoci, které vyžadují národní úsilí k léčbě a prevenci. Národní plán na ukončení Parkinsonovy choroby má potenciál:

• Dramaticky zvýšit federální financování výzkumu;
• Vyvinout účinnější způsoby léčby a léčby;
• Zlepšit včasnou diagnostiku;
• Spustit nové a vylepšené modely péče o pacienty;
• Vytvořit standardy a opatření k prevenci Parkinsonovy choroby;
• Řešit zdravotní rozdíly v diagnostice, léčbě a účasti na klinických studiích; a
• Zvýšit povědomí veřejnosti o této nemoci.

Poradní rada veřejného a soukromého sektoru vytvořená jako součást této legislativy bude každý rok informovat Kongres o svém pokroku a dopadu na ukončení Parkinsonovy choroby. Toto je druh perspektivní strategie a zodpovědné odpovědnosti, kterou si parkinsonská komunita potřebuje a zaslouží.

Tento blog budeme aktualizovat, jak bude legislativa v Kongresu postupovat, takže zůstaňte naladěni!

Jak koalice MSA podpoří tento návrh zákona?

Koalice MSA je členem Sjednocené rady Parkinsonovy advokacie (UPAC). UPAC, složený ze zástupců státních, regionálních a národních organizací pro Parkinsonovu nemoc, spolupracuje s členy komunity na získávání informací o prioritách lidí s Parkinsonovou nemocí a jejich rodin, čímž pomáhá zajistit, aby potřeby širší populace Parkinsonovy nemoci byly zastoupeny v úsilí MJFF v oblasti veřejné politiky.

Koalice MSA bude úzce spolupracovat s UPAC a nadací Michaela J. Foxe na obhajobě, vzdělávání a zvyšování povědomí o této důležité legislativě u volených představitelů. Brzy poskytneme další zdroje, abychom naši komunitu vybavili snadno použitelnými šablonami a nástroji pro komunikaci s členy Kongresu!

Máte-li jakékoli dotazy, kontaktujte prosím Joe Lindahla, výkonného ředitele koalice MSA, na adrese joe.lindahl@msacoalition.org .

Převzato z amerických zrojů Koalice MSA