Výroční zasedání ČAVO
Dne 18. dubna 2026 se konalo pravidelné výroční zasedání České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Početně zastoupená členská základna jak pacientských organizací (53 organizací), tak individuálních členů (232) odráží úspěšně se rozvíjející podíl a vliv ČAVO na správních (schvalovacích) řízeních léčivých prostředků pro vzácná onemocnění.
Pravidelnou částí jednání byly „zpráva o činnosti za rok 2025, plán činnosti na rok 2026 a rozpočtová problematika". Ve své druhé části vyslechlo zasedání informace o nových aktivitách:
- o strategii ČAVO v oblasti vědeckého výzkumu a projektu RD Factory,
- o schválení vládní Strategie pro vzácná onemocnění na léta 2026-2035,
- o probíhajícím projektu „Rare barometr“ (organizovaný EURORDISEM) k problematice sociální dimenze pacientů/pečovatelů se vzácným onemocněním,
- o činnosti platformy řešící problematiku „ultra vzácných diagnóz a nediagnostikovaných pacientů“,
- o projektu „MEDICI“ seznamující studenty lékařských fakult s problematikou vzácných onemocnění.
Podrobnosti lze dohledat na webu ČAVO www.vzacna-onemocneni.cz