Výroční zasedání sekce vzácných neurologických onemocnění ERN (RND of ERN) 2022
V posledních zářijových dnech se konalo řádné výroční zasedání sekce RND of ERN s řadou pozoruhodných a věcných programových agend. Jednání probíhalo jak v presenční formě, tak i v on-line formátu.
Z bohatého programu je třeba zmínit především presentaci EK k hodnocení činnosti a nejbližšímu zadání ERN, viz výše info z EURORDISU.
Řídící výbor SPOLKU APS považuje za aktuální a nejhodnotnější problematiku Registrů pacientů.
Tato problematika doznala značný posun, a na základě poznatků z pilotní fáze (bez české účasti) bylo přistoupeno k etapě aktuálního sjednávání bilaterálních „Dohod o spolupráci na předávání dat“ (ang. „Agreement“) s jednotlivými klinikami, členy ERN, z obou přístupových řízení. Na české straně se to týká neurologických klinik z VFN Praha či FNUSA v Brně s diagnózami atypických parkinsonských syndromů. Vytvářená Centra vysoce specializované péče mohou společně hledat řešení terapie, výzkumu a přizvání farmaceutických firem.
Pacientům s MSA se dostává zcela konkrétní pomoci v procesu hledání léčby jejich onemocnění na základě široké mezinárodní spolupráce přesahující limitované národní medicínské možnosti. Je a bude na jejich zájmu a odpovědnosti navázat spolupráci s vybranými českými klinikami orientujících se na terapii MSA resp. Atypických parkinsonských syndromů. Další vzácná neurologická onemocnění budou takto řešena dále ve FN Motol s diagnózou ataxie a v Thomayerově nemocnici s dg. leukodystrofie.
Strukturovaná data o konkrétních pacientech budou klinikami předávána v přesně stanovených termínech, struktuře, unifikovanou mezinárodní identifikací diagnózy a budou anonymizovaná. Vždy však s výslovným souhlasem pacienta, resp. jeho pečovatele.
Tento proces umožní de facto první konkrétní identifikaci pacientů s MSA v evropském prostoru. Údaje budou sloužit i k možnostem zařazení pacientů do klinických studií a dalších rozpracovávaných výzkumných projektů tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění. Další podrobnosti budou následovat.