Výsledky nedávného průzkumu EURORDIS
Vážení účastníci Rare Barometer Voices,
nedávno jsme vás pozvali k účasti na průzkumu Rare Barometer Voices, který se týkal vašich zkušeností se zdravotní péčí, které se vám dostává v souvislosti s vaším vzácným onemocněním. Rádi bychom vám tímto poděkovali za vaši účast v průzkumu! Obdrželi jsme více než 3900 odpovědí ve 23 jazycích ze 65 zemí světa. Můžeme si tak být jisti spolehlivostí a důvěryhodností výsledků.
Po několikaměsíční analýze bychom se s vámi rádi podělili o výsledky výzkumu. Pro lepší přehled výsledků průzkumu jsme vytvořili tuto infografiku přeloženou do vašeho jazyka. Můžete si také přečíst úplnou grafickou zprávu a naši podrobnou publikaci, a to v angličtině.
Především jste nám sdělili, že:
- Pacienti se vzácným onemocněním dávají svým zkušenostem se zdravotní péčí nízké hodnocení: na stupnici od 1 do 5 hodnotí pacienti se vzácným onemocněním průměrné zkušenosti se zdravotní péčí známkou 2,5.
- Pro zlepšení zkušeností se zdravotní péčí je nutné zlepšit hlavní 3 oblasti:
1. Kontaktování pacientů či pečovatelů po návštěvě a zjištění jejich stavu.
2. Pobízení pacientů či pečovatelů, aby se připojili k určité skupině, která jim pomůže zvládnout jejich vzácné onemocnění.
3. Pomoc pacientům a pečovatelům při zvládání emocí souvisejících se zdravotním stavem pacientů.
- Pacienti, kteří trpí vzácným onemocněním ovlivňujícím ledviny, plíce a urogenitální oblast a hereditárním nádorovým syndromem, a osoby, které o ně pečují, mají lepší zkušenosti se zdravotní péčí, pokud je léčí multidisciplinární týmy specializované na léčbu jejich vzácného onemocnění. U ostatních vzácných onemocnění je zapotřebí dalšího výzkumu ke změření rozdílů ve zkušenostech se zdravotní péčí v závislosti na typu nemocničních oddělení.
Vaše účast v anketě nám poskytla cenné informace o zkušenostech se zdravotní péčí v komunitě pacientů se vzácným onemocněním. Získané údaje budou použity zástupci pacientů s vzácným onemocněním po celém světě.
V případě dalších otázek nás kontaktujte na: rare.barometer@eurordis.org
Děkujeme za účast
tým Rare Barometer