Jednání na Pacientské radě VZP
Na výzvu Koalice pro život byl zástupce spolku pro APS přizván na zářijové zasedání Pacientské rady Všeobecné zdravotní pojišťovny k bodu programu „interpretace a praktické postřehy z implementace metodického pokynu VZP k nové možnosti poskytnutí Domácí úplné plicní ventilace (DUPV) neurologickým pacientům s fatální MSA v domácí péči. Tento metodický pokyn je více méně akceptován i dalšími zdravotními pojišťovnami.
V podkladech Spolku se odkazovala na ne zcela transparentní aplikaci citovaného pokynu nově dostupné pomůcky pacientům se vzácným onemocněním čelících vážným respiračním potížím. Metodický pokyn kombinuje operativní klíčová lékařská rozhodnutí s prvky správního řízení tedy s praktickými byrokratickými prvky v řadě případů na hony vzdálenému lékařským a pečovatelským potřebám dotyčných pacientů. Návazně na krátkodobou intenzivní klinickou terapii vzniká potřeba pacienty následně intenzivně hospitalizovat až na několikaměsíční dobu na specializovaných respiračních klinikách, což je mimo lékařské a pečovatelské dimenze spojeno s poměrně vysokými finančními náklady.
Přítomní specialisté VZP vyložili situaci se zcela novým vstřícným přístupem k pacientům s respiračními obtížemi. Metodický pokyn byl zpracován ve spolupráci s řadou lékařských specialistů, ale i sociálních služeb. Dle jejich názoru není třeba jeho obsah interpretovat dogmaticky a detailně. Přizvání správních (samosprávných) orgánů je na úvaze ošetřujících neurologických specialistů. Psychiatrické vyšetření rodinných příslušníků-pečovatelů je podmínkou záruky k ovládání plicní ventilace.
Dlouhodobý pobyt na následné intenzivní respirační klinice je spojen nejen s ověřením vhodnosti nasazení Domácí úplné plicní ventilace ("DÚPV"), ale i s teoreticko-praktickým zácvikem laických pečovatelů ze strany rodinných příslušníků. Tedy naplněním vzdělávací dimenze, kterou pečovatelé o pacienty v domácí péči od prvopočátku postrádají a oprávněně očekávají od vznikajících oddělení podpory pacientů a paliativní péče. Ale ty jsou soustředěné jen na klinickou péči. Sociální šetření závisí na úvaze k posouzení adaptace bytových podmínek pacienta s DÚPV a připraveností rodin na přijetí pacienta s DÚPV do domácí péče.
Od propouštěcích respiračních klinik je třeba trvat na smluvním sjednání jmenovité transportní sanitní služby na následné převozy pacienta s DÚPV v domácí péči na rozmanitá klinická krátkodobá vyšetření. Jiné sanitní vozy mohou pacienta s DÚPV (i bez kyslíku) dle jiných regulí odmítnout.
Představitelé VZP k častým případům, kdy stávající praktický lékař neakceptuje svůj podíl na další péči o pacienta s DÚPV dodali klíčovou připomínku o potřebě neprodleného kontaktování kterékoliv pobočky VZP k pomoci na vyhledání nového praktického lékaře.
Domácí úplná plicní ventilace tak představuje významnou pomoc v řešení kvality života pacienta s fatálním vzácným neurologickým onemocněním a pro předpokládané rozšíření pomoci pacientům s tímto druhem onemocnění je skutečným přínosem.