Diagnostikovali mi atypický parkinsonský syndrom
Co dělat když je vám v Centru vysoce specializovaní péče stanovena konkrétní diagnóza tohoto onemocnění?
Pacient s multisystémovou atrofii po dobu udržovací léčby nemusí být v každodenní klinické péči, ale může být v péči v domácím prostředí. K propukajícím symptomům pacienti absolvují odborná vyšetření zpravidla ambulantně či s krátkodobou několika denní hospitalizací na odborných klinikách. Pacienti čelí zpravidla ztrátě stability, hypertenzi, spánkovým či logopedickým potížím. V terminální fázi ztrácí pacient zejména mobilitu a je upoután na sofistikované polohovací lůžko.
Domácí péče představuje výraznou a časově jednoznačně převládající pomoc pacientovi. Na úplném počátku onemocnění se pacient umí postarat sám o sebe. Žádoucí je jeho doprovod na odborná ambulantní vyšetření (apnoe, poruchy spánku, logopedická cvičení, prvotní fyzioterapie..). Pečující by měli od prvopočátku dbát o maximálně možné pacientovy pohybové aktivity; souběžně je třeba naučit se rozpoznávat v domácím prostředí nástup a progresi doprovodných symptomů propukajících v nezávislém režimu a posloupnosti.
Pacienti resp. jejich pečovatelé v domácí péči od propuknutí onemocnění postrádají systematický koordinovaný lékařský dohled reflektující nedostatek lékařských a sociálních informací jak péči zajišťovat.
Lékaři si vyhrazují a zajišťují odbornou pomoc v případě kritických zdravotních situacích. Po nich zpravidla pokračuje odborná hospitalizační následná léčba v době max. 90 dnů (lze ve výjimečných případech prodloužit) na několika málo klinických pracovištích v ČR. Pacient, resp. jeho pečovatelé, stojí vždy z psychologického hlediska před vážnou výzvou volby udržovací péče v pobytových sociálních ústavech, nebo alternativně v domácí péči.
Nízký počet, tj. cca 60 desítek, pacientů s myltisystémovou atrofií navozuje stav jisté marginalizace jejich lékařské, natož pak sociální péče.
Při zvažování domácí péče je třeba vycházet z délky přežití pacienta s MSA, tj. 9 až 12 let. Jedná se tedy o cca 108 až 144 měsíců života. Pacient může na klinických vyšetřeních či léčbě (nad 3 dny) a následné intenzivní léčbě (např. zlomenina kloubního krčku, intenzivní péče po aplikaci tracheostomické kanyly, nasazení DUPV, apod.) pobývat v klinické péči cca 13 až 22 měsíců). Statisticky, hrubým odhadem asi 10 až 15 % celkové doby přežití.
V českých podmínkách podle platné legislativy a lékařské metodiky může pacient se vzácným onemocněním využít ústavní péči – následnou péči nebo dlouhodobou intenzivní péči (DIP) maximálně 90 dnů - za cenu psychického vyššího zatížení daného nižší dostupnosti rodinných příslušníků či rizika či bakteriálních infekcí.
Česká sociálně – zdravotní praxe zná termíny jako ambulantní či terénní péči, ale termínu domácí péče užívá jako šafránu. Platná právní úprava v zákonu č372/2011 v § 10 „Zdravotní péče poskytovaná ve vlastním sociálním prostředí pacienta uvádí
(1) Zdravotní péčí poskytovanou ve vlastním sociálním prostředí pacienta jsou
b) domácí péče, kterou je ošetřovatelská péče, léčebně rehabilitační péče nebo paliativní péče.
(2) Ve vlastním sociálním prostředí pacienta lze kromě zdravotní péče podle odstavce 1 poskytovat umělou plicní ventilaci a dialýzu.
(3) V rámci zdravotní péče podle odstavce (1) lze vykonávat pouze takové zdravotní výkony, jejichž poskytnutí není podmíněno technickým a věcným vybavením nutným k jejich provedení ve zdravotnickém zařízení.
Praxe však takového vymezení těchto služeb překonává. Nelze nezmínit, že finanční náklady na domácí péči radikálně snižují náklady z veřejných zdrojů. Např. citovaný pobyt na DIP takového pacienta osciluje v rozmezí 11-14 tis. Kč denně. Eventuálně získaný příspěvek na péči pro IV+/ skupinu postižených činí cca 1.000 Kč na den.
Rodina je ekonomicky postižena finančním výpadkem pečujícího člena, pokud je v produktivním věku. Ale i tak odhadované náklady z veřejných prostředků musí být doplněny cca třetinou těchto nákladů z rodinných zdrojů, vč. nákladů na adaptaci rodinného prostředí na „bytovou jednotku intenzivní péče“. S přihlédnutím k faktu, že onemocnění postihuje osoby v seniorském věku, mohou tyto rodinné náklady v řadě případů působit až likvidačně. A péče o takového pacienta bez diskuse naplňuje pečovatelské povinnosti 7dnů/24 hodin denně. Když už rodina dosáhne na příspěvek na péči, je žádoucí uvést praktickou rozporuplnost, zda-li je pro pacienta či pečovatele (v praxi často sdílený).
V daném případě byl příspěvek na péči u rodinného příslušníka v terminální fázi života z 35% použit na nákupy potřebných léků, ze 43% na nákup stále zdražovaného zdravotního materiálu a na krytí pečovatelské služby (12%). Šíří-li se ve veřejném prostoru informace o zneužívání příspěvku na péči, tak v souhrnném kontextu jen zhoršuje sociální solidaritu a je třeba se koncentrovat na roli kontrolních mechanismů, které očividně v jednotlivých případech selhávají.
I v domácí péči by mělo platit, že lékař léčí a zdravotní sestry/bratři jsou povolání k provádění odborných úkonů. A bylo by velkým přínosem pro rodinné pečovatele, že alespoň na část terminální fáze života by se dostalo rodinným příslušníkům laického pečovatelského odborného zaškolení v běžném klinickém provozu a poskytlo by neocenitelný nácvik vybraných pečovatelských úkonů o imobilního pacienta a uvolnil by se tak prostor pro odbornější a pestřejší aktivity docházejících zdravotních sester.
U pacientů se vzácným fatálním onemocněním zůstává nedořešen systematický lékařský dohled nad průběhem vzácného fatálního onemocnění v domácí péči. Jsou to právě lékaři - specialisté, kteří jsou nadáni detailnějšími poznatky o průběhu onemocnění a jejich poznatky nikdo jiný neumí a nemůže nahradit.