EURORDIS
Vůdčí ideou projektu pacientské organizace EURORDIS pro vzácná onemocnění působící pod záštitou Direktoriátu Evropské komise pro zdraví (DG Santé) je poskytnutí možnosti k vyjádření pacientů, resp. jejich pečovatelů a nastolení dialogu k medicínské dimenzi a postupům léčby a péče o pacienty s tou kterou fatální diagnózou.
Základní struktura unijní „Pacientské cesty“ (angl. Patient Journey) je modelový návrh ve struktuře 4 klíčových zadání (onemocnění, role kliniky, limitů řešení a cílů) ve vazbě na 4 parametry tj. (prvních příznaků onemocnění, diagnostiku, léčbu a monitorování vývoje onemocnění) obsahující lékařská a samostatná pacientská stanoviska k onemocnění.
Pacientská cesta - u diagnózy Atypických Parkinsonských Syndromů (APS) v českém zdravotně – sociálním prostředí
Nejen zainteresovanou pacientskou a pečovatelskou veřejností v problematice vzácných (nevyléčitelných, fatálních) onemocnění v posledním období se týká i problematiky péče o pacienty mimo klinické hospitalizace.
Shodou okolností se prolínají jak tuzemská tak zahraniční dimenze ve formě implementace Programu EU pro vzácná onemocnění*1/ (např. Zpráva o provádění sdělení Komise o vzácných onemocněních: výzvy pro Evropu [KOM(2008) 679 v konečném znění], doporučení Rady ze dne 8. června 2009 o akci v oblasti vzácných onemocnění (2009/C 151/02 či Směrnice 2011/24/EU Evropského parlamentu a Rady z 9. března 2011 „uplatňování práv pacientů v přeshraniční lékařské péči“) v období počátku transpozice tohoto programu do národních zdravotních systémů.
Legislativní rámec citovaného Programu EU předpokládá a formuluje zadání i pro zapojení pacientů /resp. jejich pečovatelů. Institucionálním zástupcem pacientů je výše citovaný EURORDIS prostřednictvím skupin ePAGs - evropských pacientských ochránců (advokátů) působících při každé jedné sekci Evropských referenčních sítích (angl. European References Network- zkr. ERN) a národních pacientských organizací. Díky iniciativě zainteresovaných českých protagonistů existuje od 1.ledna 2022 v českém právním řádu samostatná právní úprava, která by měla ERN transponovat do českého prostředí ve formě Center vysoce specializované péče.
Je záměrem Řídícího výboru Spolku pro APS přispět k rozšíření povědomí a informovanosti o této problematice, která ke klíčové lékařské dimenzi se sebou nese i sociální dimenzi. Nejde ani o ucelené stanovisko celého Spolku, ale o poznatky pacientů a jejich nejbližších pečovatelů. Budou vítány i komentáře a příspěvky z kruhů pečovatelských služeb, odborných zdravotních služeb, poskytovatelů vysoce specializovaných služeb apod. Není ambicí poskytnout ucelený vyčerpávající přehled, ale sdílet poznatky pacientů, kteří po dobu svého onemocnění nemusí zůstávat dlouhodobě v klinické péči, ale přejí si - a nejbližší rodinní příslušníci jim nezištně poskytují - být v péči domácí.
Sériově zveřejňované aspekty pacientské cesty hodlají reflektovat pečovatelské osobní poznání o pacienta s neurodegenerativním vzácným onemocněním.