K mezinárodním aktivitám Spolku pro APS v prvním pol. 2023 - část 1
První pololetí roku 2023 bylo vedeno praktickými kroky k obnovení osobní komunikace celé evropské komunity vzácných onemocnění po uvolnění pandemických restriktivních opatření.
Při každé jedné příležitosti byl zdůrazňováno výrazný nárůst IT gramotnosti v širokém měřítku v době COVID pandemie nicméně bylo poukazováno, že osobní komunikace má své nezastupitelné místo svojí bezprostředností, místní širší a méně formální komunikací.
1) Výroční zasedání členských organizací Eurordisu
Švédská metropole Stockholm v závěru května hostila výroční jednání členských organizací pacientského hnutí EURORDIS – organizace působící pod záštitou Direktoriátu pro zdraví Evropské komise.
EURORDIS aktuálně sdružuje více než 1000 členů (individuální, regionálních, kolektivní ze 74 zemí (nejen EU). ČR je zastoupena 8 kolektivními pacientskými spolky včetně Spolku pro Atypické parkinsonské syndromy) a ČAVO-Česká národní asociací vzácných onemocnění, jejíž předsedkyně aktuálně zastává pozici v řídícím výboru EURORDIS.
Stockholmská akce poskytla prostor pro širokou výměnu zkušeností v hledání naplnění souhrnného přístupu k řešení potřeb lidí žijících se vzácným onemocněním a zajištění jejich plného začlenění do společnosti. Letošnímu programu dominovala problematika péče o pacienty a postavení jejich pečovatelů v kategoriích pediatrie, dorostu, dospělých a problematice stárnutí se vzácným onemocněním.
Letošní zasedání EURORDIS dále jen „EMM“ (Eurordis Memgership Meeting) se konalo v době, kdy unijní instituce revidují vybranou legislativu pro vzácná onemocnění – ve farmacii a pediatrii – a přistupují k novelizaci právního rámce pro zdravotní data, evropskou strategii pro duševní zdraví, digitální bezpečnost a gramotnosti, pro digitální zdravotní péči a rizika, a konečně o uznání invalidity.
V jednáních EMM se zřetelně prosadila i česká stopa v osobě předsedkyně ČAVO moderátorky skupiny dětských vzácných onemocněné či panelistky ve skupině „stárnutí se vzácným onemocněním“. V osvědčené metodě dílčích skupinových diskusí k předneseným tématům se dostává prostoru každému jednomu účastníkovi zasedání ke komunikaci s lektory ale především mezi kolegy.
Za ocenění pořadatelů a programových manažerů je třeba zmínit snahu o zařazení problematiky dospělých pacientů a všeobecnější pohled „stárnutí se vzácným onemocněním“. Nadále však zůstává nedoceněná (či snad až podceňovaná) problematika seniorů se vzácnými onemocněními. Zaujala samostatná problematika „duševního zdraví pacientů se vzácným onemocněním“, na jejíž podrobný obsah odkazujeme na všeobecné stránky EURORDIS v kapitole „program EMM 2023“.