K mezinárodním aktivitám Spolku pro APS v prvním pol. 2023 - část 2
2/ Eurordis Summer School pacientské registry, výzkum vzácných onemocnění
V edukativní programové části EURORDISU jsou „letní a zimní školy“ (zpravidla týdenní) považovány za velmi efektivní formu odborné přípravy pacientů a lékařů – juniorů. Škola probíhá paralelně pro lékaře a v druhé větvi pro pacientské zástupce.
Letošní letní část byla věnována pacientským registrům (ne příliš podrobně) a výzkumu vzácných onemocnění s akcentem na roli a podíl pacientských organizací. Vstupní presentace byly demonstrovány na praxi a příkladech NL části mezinárodního hnutí Duchennovy choroby a Cystické fibrózy. Během jednání byla opětovně aplikována metoda užších diskusních skupin poskytující prostor pro detail a osobní vyjádření každého jednoho účastníka.
Program týdenního studijního soustřední byl doplněn návštěvou dvou místních barcelonských universitních nemocnic. Výzkumné pracoviště onkologických onemocnění bylo, jak jinak, věnováno pediatrické dimenzi. Nicméně v rámci presentace aktivit této nemocnice byla na podnět podána i krátká informace o působení samostatného výzkumného pracoviště pro vzácná neuro-degenerativní onemocnění působící v rámci sekce RND of ERN. Druhá studijní návštěva se uskutečnila v areálu dětské nemocnice specializované na výzkum onkologických onemocnění dětských pacientů. I tato nemocnice je aktivně zapojena v programu ERN.
Mezi pozoruhodné závěry nosného tématu této školy, obšírně diskutované, patřily informace o potřebě vzniku, přínosu a rozvoje „výzkumných/vědeckých (scientific) výborů“, vedených specializovanými lékaři za spoluúčasti pacientských zástupců.
I tato programová část se konala za aktivní české účasti, když pozoruhodné téma britsko-českého projektu se podělilo o poznatky z řešení citlivé problematiky očekávání pacientů/pečovatelů v kategorii vzácných (tedy nevyléčitelných onemocnění) s reálnými možnostmi lékařské praxe a aplikaci dosažitelných výzkumných výsledků. Českou lektorkou byla specialistka 1. lékařské fakulty UK.